4月2日是什么日
4月2日。日历上标着“世界自闭症关注日”。联合国大会2007年12月通过的决议。定在4月2号。不是什么热闹的节日。没有假期。没有促销。
十六年了。许多人还是不知道。知道的人里,一部分理解为“关爱那群不说话的孩子”。理解偏了。自闭症不是不说话。是神经发育障碍。与生俱来。伴随一生。核心表现是社会交往障碍、沟通障碍、重复刻板行为。不是性格孤僻。不是父母养育不当。不是能“治好”的感冒。定义就这么简单。医学上归在广泛性发育障碍谱系里。谱系。这个词挺关键。意思是从轻度到重度,表现千差万别。没有两个完全一致的自闭症人士。
2007年那场联合国大会,卡塔尔常驻代表提的案。所有成员国统一通过。4月2号选得没什么特殊寓意。就是春季。北半球暖与了。适合搞活动。纽约联合国总部每年这天亮蓝灯。全球地标建筑跟着亮。帝国大厦、悉尼歌剧院、东方明珠。叫“点亮蓝灯”行动。蓝色代表自闭症。为什么是蓝。有个说法是自闭症男孩发病率是女孩四倍。蓝色标记男孩。另一种说法纯粹因为蓝色让人平静。没人深究。反正蓝了十几年。
诊断标准始终在变。《精神障碍诊断与统计手册》第五版,2013年出的。把阿斯伯格综合征、童年瓦解性障碍全合并了。统一叫“自闭症谱系障碍”。发病率数据:美国疾控中心2023年报告,每36名8岁儿童中有1名被诊断为自闭症谱系障碍。二十年前数据是1比150。不是得病的人多了。是诊断意识上来了。筛查工具更灵敏。轻度边缘的以前漏了,现在捞进来了。男女比例四比一。这个数据全球趋同。不分人种、地域、经济水平。病因不明确。遗传因素占大头。环境因素有作用。疫苗造成自闭症的说法被证伪几百次了。论文撤了。作者执照吊销了。谣言还在传。
自闭症的核心麻烦在哪。不是智力问题。谱系里智力水平从严重障碍到超常都有。麻烦在社会性。读不懂表情。听不懂讽刺。不会换位思考。不是不想。是不会。神经通路没搭起来。眼神接触对他们中的许多人是折磨。声音、光线、触觉可能过度敏感或迟钝。超市日光灯管嗡嗡响,普通人注意不到,对某些自闭症人士等于电钻钻头。所以情绪崩溃。不是发脾气。是感官过载。专业名词叫“感觉处理障碍”。
干预手段有。运用行为分析、言语治疗、职业治疗。早期干预效果明显。越早越好。两岁能筛出来。十八个月就能观察到迹象:叫名字没反应。不会指物。缺乏共同注意。语言发育倒退。没有特效药。没有治愈方案。终身需要支持。程度轻的能独立生活、工作、结婚。程度重的需要全天候照护。成年自闭症人士的安置是全球性难题。学校毕业了,机构不收,企业不要。家长老了,死了。谁管。信托、监护、社区支持。许多国家在摸索。没哪个国家敢说解决了。
4月2日这天,自闭症家庭不庆祝。不纪念。是提醒。提醒社会有这么群人。提醒政策制定者钱往哪花。提醒教育系统老师该学什么。提醒雇主招人别筛掉那批社交笨拙但代码写得飞起的。国内自闭症人士超过1000万。0到14岁儿童约200万。数字冷冰冰。背后是每天的具体困难:入学的陪读问题。青春期情绪爆发。成年后无处可去。家长老了孩子怎么办。家长死了孩子怎么办。不是煽情。是实际。
世界自闭症关注日的官网每年定话题。2023年是“转型:迈向一个对神经多样性包容的世界”。2024年是“从生存到茁壮成长:自闭症个体在地区社区中共有未来”。话题词越来越长。核心没变:接纳。不是消灭差异。是容纳差异。神经多样性概念提了二十多年。意思是大脑工作方式本来就多样。自闭症、多动症、阅读障碍都是神经多样性的一部分。不是缺陷。是差异。社会需要调整环境去适应差异。不光让个体改变去适应社会。
蓝灯之外。现在有了“红色”争议。一部分自闭症自我倡导者反对用蓝色。因为蓝色最早由自闭症家长组织推广。他们认为这是“家长叙事”,不是“本人叙事”。他们改用红色。口号是“没有我们的参与,不要做有关我们的决定”。拉一派。吵。这是好事。有声音说明有人活着。沉默才可怕。
4月2日晚上抬头看。假如有楼亮蓝灯。知道那是什么意思就行。不知道也没事。日子照样过。那群人照样活。灯亮不亮不改变他们的真实处境。能改变处境的是具体的政策。具体的钱。具体的人手。康复师工资。特教津贴。托养机构水电费减免。成年自闭症就业配额。监护人老了以后的托付。全是实在事。不浪漫。没有口号。一年365天,4月2号是那1天。另外364天怎么过,才是问题自身。日历翻过这一页。事件还在继续。
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